"Wir fühlen uns oft alleingelassen"

Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis, besser bekannt unter der Bezeichnung „Chronisches Fatigue-Syndrom“ (ME/CFS), erkrankt sind, müssen nicht nur mit ihren vielfältigen und massiv lebenseinschränkenden Symptomen kämpfen, sondern häufig auch mit mangelnder ärztlicher, gesellschaftlicher sowie behördlicher Akzeptanz und Unterstützung.

„Jetzt reiß dich doch mal zusammen“ oder „Schlaf halt mal aus, dann geht es wieder“ – mit solchen und vielen anderen „nett“ gemeinten Ratschlägen muss sich die an ME/CFS erkrankte Ärztin Dr. Natalie Grams oft herumschlagen. „Als ob ich simulieren würde und gerne freiwillig tagelang im dunklen Zimmer mit Gehörschutz liegen möchte“, erzählt die 47-Jährige im Podcast „CHRONISCH GUT“. Sie litt nach einer Coronaerkrankung an einer schweren Form von Long Covid, aus der sich ME/CFS entwickelt hat.

So wie ihr geht es in Deutschland etwa 650.000 Menschen, darunter etwa 80.000 Kinder. Fachleute gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat. Ein Viertel aller Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig.

Unter ME/CFS versteht man eine komplexe schwere neuroimmunologische Erkrankung, die unter anderem eine krankhafte Fatigue, Muskel- und Nervenschmerzen, grippeähnliche Symptome und kognitive Beeinträchtigungen wie Konzentrationsprobleme und Wortfindungsstörungen verursacht. Das Kardinalsymptom, das ME/CFS von allen anderen bekannten Erkrankungen mit Fatigue-Symptomatik unterscheidet, ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine anhaltende Zustandsverschlechterung schon nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung.

Betroffene haben oft einen langen Leidensweg und Ärztemarathon hinter sich, bevor die Krankheit diagnostiziert wird. Vielen Ärzt*innen ist das heterogene Krankheitsbild nicht bekannt. In der Regel wird die Krankheit über eine langwierige Ausschlussdiagnostik festgestellt. Dabei wäre eine frühzeitige Diagnose hilfreich. Dazu Natalie Grams: „Eigentlich ist die Diagnose gar nicht so schwierig, vorausgesetzt, man nimmt die Patienten und ihre Symptome ernst und hört ihnen richtig zu. Stattdessen wird man vor allem als Frau oft direkt in eine weibliche Psychoschublade gesteckt.“

Häufig beginnt ME/CFS nach einer viralen Infektionskrankheit, die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher aber noch ungeklärt. Eine standardisierte Diagnostik und passende Behandlungskonzepte – zumindest für die Symptome – gibt es noch nicht. Und so richtig geht es damit auch nicht voran. „Wir werden alleingelassen, müssen uns um passende Therapieangebote selbst kümmern, das meiste selbst zahlen und treffen in der Regel auf Unwissen, Ignoranz und Ablehnung“, so Grams.

Obwohl es bislang keine Heilung gibt, können symptomatische Therapien und ein individuell angepasstes Energiemanagement (Pacing) die Lebensqualität stabilisieren oder sogar verbessern. „Man muss lernen, mit seinen reduzierten Energieressourcen zurechtzukommen“, erklärt Natalie Grams. Sie rät im Podcast aber auch, optimistisch zu bleiben: „Es tut sich was, die Krankheit wird bekannter, es laufen viele Studien und ich bin mir sicher, dass Betroffenen in Zukunft effektiver geholfen wird. Man muss aber auch ehrlich sagen: Das kann leider noch viele Jahre dauern.“